FINALITA’ PRIMARIA DEL PROGETTO HELP3 a partire dal 2014-2015
Mettere in grado il personale medico-infermieristico locale ( in alcune aree della TANZANIA e dell’ UGANDA) di accrescere le proprie conoscenze in particolare sulla anemia a cellule falciformi (=sickle cell disease- SCD – , grave anemia legata ad un difetto nella sintesi della emoglobina e con una mortalità infantile del 90% quando non sottoposta a cura) e di lavorare autonomamente ottenendo anche in Africa per la SCD gli stessi buoni risultati conseguiti con cure adeguate negli ultimi 10-20 anni nei paesi ad alto tenore economico
PERCHE’ CURARE la SCD FIN DALL’ETA’ PEDIATRICA
Tale patologia è nota per essere la più frequente “anemia ereditaria” nel mondo ma la sua incidenza maggiore riguarda i Paesi dell’Africa subsahariana (vedi Patologia che vogliamo curare nel settore “CHI SIAMO”). E’ stato stimato che la SCD sia la terza patologia più diffusa in Africa (circa 20.000 i neonati con questa malattia ogni anno in Tanzania) , subito dopo l’infezione da HIV e Malaria per le quali la mortalità infantile è scesa oggi in Africa sotto il 20% (dati OMS) grazie a cure adeguate.
Abbiamo concentrato la nostra attenzione alla cura di questa patologia in linea con le affermazioni dell’OMS e dell’Unesco (2006) che sottolineavano come obbligatoria la diminuzione della mortalità infantile dovuta alle cosiddette patologie non trasmissibili (“non communicable diseases”) la più frequente delle quali è proprio la SCD dato che la sua incidenza è 10 volte superiore alle leucemie/tumori dell’età pediatrica.
CONTESTO e BENEFICIARI del PROGETTO (sino al 2017)
I primi contatti iniziati da parte del Dott. Uderzo nel 2014 nella zona di DODOMA ,capitale politica della TANZANIA , sono proseguiti sino al 2017 in aree ad alta incidenza di SCD ( in particolare la regione dell’Uganda accanto al Lago Vittoria , dell’Ovest Tanzania-città di Mwanza ed infine dell’Est Tanzania-città di Zanzibar) come descritto nel settore “TESTIMONIANZE” .
Scopi e modalità d’intervento del progetto HELP3 sono stati illustrati al personale locale medico-infermieristico ma anche ad alcuni responsabili del Dipartimento del Ministero della Sanità per le “malattie non contagiose” ( in particolare la Dottoressa Mariam Kalomo a Dar Es Salaam ) e del Ministero della Sanità di Zanzibar .
CINQUE gli Ospedali nei quali abbiamo voluto intervenire (uno in Uganda e quattro in Tanzania) aventi in carico in tutto circa 7000 bambini affetti da SCD di cui solo 70 risultavano curati adeguatamente prima del nostro intervento (vedi Settore “I NOSTRI PROGETTI”)
**Beneficiari diretti dell’intervento diagnostico da parte di HELP3 : l’ospedale S. Gemma (Miyuji, Dodoma) e Mnazi Mmoja (Zanzibar) cui HELP3 ha donato gli strumenti diagnostici standard per l’ACF (Elettroforesi della Emoglobina)
**Beneficiari Diretti dell’intervento terapeutico da parte di HELP3 : 250 pazienti con SCD in età pediatrica , qui specificati :
- In TANZANIA :
St. Gemma Hospital – Miyuji- DODOMA : 50 pazienti ; W. Bugando Medical Center, University – MWANZA : 50 pazienti; Muhimbili University hospital ,Dar Es Salaam: 50 pazienti; Mnazi Mmoja referral hospital, Zanzibar : 50 pazienti
- In UGANDA : St. Mary’s Hospital-Lacor, GULU: 50 pazienti
STRATEGIA d’INTERVENTO nel quadriennio 2018 – 2022
Considerando che alcuni degli Ospedali seguiti inizialmente si sono fortunatamente autonomizzati nella cura della SCD , Help3 ha potuto concentrare il suo intervento sulle seguenti attività a favore di soli 3 Ospedali (BENJAMIN MKAPA H e St. GEMMA H in DODOMA e MNAZI MMOJA H in ZANZIBAR) in particolare con:
** Supporto professionale/scientifico per la formazione del personale sanitario “locale” creando una metodologia di lavoro e di valutazione comune (Linee guida comuni, istituzione di un Registro dei pazienti) mediante la partecipazione attiva da parte di personale medico-infermieristico di due Ospedali Universitari dell’Area Lombarda , l’Ospedale S. Gerardo di Monza, e l’Ospedale S. Raffaele di Milano , entrambi con particolare competenza nell’ambito della cura di malattie onco-ematologiche e del trapianto di cellule staminali emopoietiche.
** Supporto continuo per l’acquisto del farmaco IDROSSIUREA per un totale di 600 pazienti con SCD; la cura è essenziale per migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita di questi bambini
** Fornitura di un DATA BASE ON LINE che consenta l’ informatizzazione della cartella clinica per il Follow up dei pazienti
** Supporto per il potenziamento dei servizi della banca del sangue e/o di laboratorio (per la diagnostica della SCD o altre patologie ematologiche dell’infanzia (Leucemie-Linfomi)
** “Training” a medici e infermieri “locali” tramite videoconferenze ( TELEMEDICINA) per discussioni di casi clinici o con brevi “stages” (anche in Italia) per migliorare i risultati dell’assistenza e delle terapie.
** Avvio e realizzazione di un progetto per la“Start up” di un Centro trapianto di midollo osseo per ottenere la guarigione definitiva della SCD e di altre malattie ematologiche (Leucemie-Linfomi) presso l’Ospedale Governativo BENJAMIN MKAPA Hospital di DODOMA