Testimonianze varie

Missione del Dott. Uderzo 22 Aprile – 4 maggio 2014  alla Bugando University (Mwanza,Tanzania) ed al Lacor hospital (Gulu, Uganda

E’ il mio primo viaggio ufficiale di conoscenza della realtà sanitaria africana in due Ospedali dove l’assistenza medico-infermieristica si è ormai consolidata pur con le molteplici difficoltà organizzative e strutturali. Il primo obiettivo era quello di incontrare i Dirigenti sanitari (Direttori Generali in particolare) con cui  discutere e stabilire accordi di cooperazione volti a migliorare  la diagnosi e la cura di alcune malattie ematologiche dell’età pediatrica, in particolare la “sickle cell disease” ( =Anemia a cellule falciformi) una malattia geneticamente trasmessa ,molto frequente (1 su 100 neonati sani qui nell’Africa subsahariana), devastante per le complicanze già presenti nel primo anno di vita ed a prognosi severa in assenza di cure specifiche.

I 5 giorni trascorsi al Centro Universitario “Bugando” di MWANZA ( west Tanzania) ed i 6 giorni  al St. Mary  LACOR  hospital di  GULU (east Uganda) nella regione del lago Vittoria sono stati intensamente vissuti assieme al personale ospedaliero locale , con incontri collegiali , presentazione del progetto umanitario voluto da HELP3 ,partecipazione  all’attività assistenziale nei reparti di ricovero o di “day hospital”, colloqui con famiglie e piccoli pazienti. Entrare in punti di piedi  nella conoscenza di colleghi mai visti prima,con  le loro problematiche di organizzazione del lavoro cosi’ diverse dalle nostre se non altro per l’altissimo numero di pazienti che accedono in continuazione a queste strutture sanitarie in condizioni spesso precarie ( da noi sarebbero quasi tutti “codici gialli o “rossi”), far capire il motivo di questa missione, stabilire un confronto d’idee e di programmi duratori nel tempo, non è stato facile ma ne  ero convinto già in partenza.

Ho trovato, cammin facendo, gran rispetto per chi decide di venire in questi contesti per dare una mano concreta ed anche la voglia  da parte del personale medico-infermieristico locale di “cambiare marcia” pur con difficoltà più numerose che da noi ( non strano vedere tre bambini degenti per letto o mamme che allattano il loro bimbo ammalato  sedute a terra in ogni angolo del reparto, o una nonna che effettua l’igiene del cordone ombelicale all’aperto al nipotino nato da tre ore) . Mi ha stupito la disponibilità degli stessi Direttori Generali ad accettare l’intervento sanitario da parte di chi poteva esser considerato un illustre sconosciuto ….ma con idee e proposte , penso, accettabili.

Presenziando ad una serie di visite ambulatoriali con la Dott.a Valeria Calbi che ha prestato servizio per 6 anni al Lacor Hospital  ho conosciuto una bimba di 5 anni  con grave danno neurologico sin dal primo anno di vita per complicanza cerebrale da “SCD” (paresi degli arti inferiori, perdita della parola o afasia verbale): il suo volto dolcissimo (vedi foto) mi ha commosso e fatto capire che il nostro progetto deve andar avanti per cercar di evitare che simili eventi si verifichino.

Non mi è stato difficile affezionarmi ai bambini ammalati di “anemia falciforme” visti in “day hospital” assieme al collega africano di turno. I più piccoli urlavano dalla paura nel vedere “un uomo bianco” con il camice ma subito si tranquillizzavano lasciandosi visitare, mentre i più grandicelli ridevano a crepapelle del medico “bianco” come se  mi avessero sempre conosciuto. Osservare la vita d’ospedale è stato un altro grande insegnamento  : ogni spiazzo all’interno di questi due Ospedali visti pur rapidamente era occupato da degenti o parenti che si comportavano dignitosamente , senza lamentarsi, come se fosse la piazza di un grande paese  dove chi non conosce il vicino fraternizza subito dando l’aiuto che può nel cucinare all’aperto, lavare e stendere  i panni all’aperto , trasportando sul capo ogni genere di peso dal villaggio distante anche  qualche ora di cammino . Al termine della mia breve esperienza ho avuto la netta impressione che il nostro progetto umanitario avesse incontrato l’approvazione necessaria per poter decollare.

Il resto del tempo è trascorso velocemente  a contatto con la realtà africana fatta di strade tremendamente pericolose , spesso mangiando la polvere della savana e con la povertà che prorompeva da ogni angolo con   paesaggio umano che ti costringeva a rapide e puntuali meditazioni (file di maschi ma anche di donne che già alle 6 del mattino affollavano le strade portando enormi “zapponi” utili a dissodare la terra, bambini con età inferiore ai 7 anni che vendevano ogni genere di articoli ai mercatini disseminati lungo le strade principali alla periferia delle città…..) .

Le otto ore di viaggio  da me vissute in una scricchiolante “Toyota Land cruiser” carica di ben 12 bombole ad ossigeno da trasportare per 350 chilometri da Kampala all’Ospedale di Lacor  in Uganda , mi hanno infine fatto capire come sia per noi facile aver paura di certi contesti qui considerati  normali. E non parlo dello “stress” subito quando dopo 8-9 ore di volo arrivi  A Dar Es Salaam (principale aeroporto della Tanzania) e scopri che la connessione  per  il volo  verso MWANZA  West Tanzania) non esiste più e non si sa nemmeno se ce ne sarà un altro ….ma forse questa esperienza a volte non è strana nemmeno da noi in Italia.

 


 

Missione del Dott. Uderzo , 22-Febbraio al 7 Marzo 2015 Tanzania

Al termine di quello che è stato il “tour de force” più impegnativo della mia vita dal punto di vista dei viaggi avventurosi, precarietà dell’organizzazione nei numerosi incontri  anche ad alto livello  condotti in terra africana  ,avrei potuto dire …… still alive! Ma i risultati che sto per descrivere mi sono sembrati più che soddisfacenti.

Dall’Est all’Ovest della Tanzania  ecco i sei  Ospedali visitati in 12 giorni :

1)Istituto d’Oncologia a Dar Es Salaam , 2) Muhimbili University hospital (ospedale pediatrico) a Dar Es Salaam, 3) Kilimangiaro christian Medical Center a MOSHI, 4) Bugando University Medical Center a Mwanza, 5) St. Gemma designated hospital in Dodoma,6) Mnazi Mmoja referral hospital a Zanzibar

Ma da sottolineare anche l’ incontro  con il  Ministro  della Sanità a Zanzibar, l’ incontro (vedi foto) con  una Delegata del Ministro della Sanità della Tanzania responsabile dell’attività a favore dei bambini con “sickle cell disease” (SCD) la più frequente e tra le più severe delle “non communicable diseases” (tra le quali leucemie e tumori) considerate ancora malattie orfane nei Paesi in Via di sviluppo, ed  infine un colloquio avuto  con l’Ambasciatore italiano in Tanzania ( a Dar Es Salaam)  che ha concluso la fase politico-diplomatica del mio viaggio.

Era necessario stabilire con maggior concretezza i contatti portati avanti per tutto il 2014 dopo il precedente viaggio in Tanzania , la  donazione e l’invio  da parte di HELP 3 del farmaco IDROSSIUREA specifico per la “SCD” ed il fitto scambio di e-mails che avevo avuto con i responsabili dei suddetti ospedali nel descrivere scopo ed obiettivi del nostro progetto.  Il caldo africano anche se qui era stagione fredda s’è fatto sentire in ogni giornata trascorsa nei 6 ospedali tanzaniani non certo dotati di aria condizionata.

Al  MUHAS di Dar Es Salaam , centro di riferimento per la “SCD “ in Tanzania il colloquio è stato condotto con il dovuto reciproco rispetto : è qui che la nostra attività potrebbe avvalersi della grande esperienza ( più di 2000 i bambini affetti da “SCD” qui seguiti) e collaborazione  a favore degli altri ospedali supportati dal nostro progetto.

Ho presenziato ad un meeting interno al KCMC  hospital di Moshi ma non ho avuto fortuna qui per l’assenza all’ultimo momento della responsabile dell’ematologia pediatrica:capita .

Al Bugando Medical Center di Mwanza  (raggiunto dopo un viaggio  avventuroso di 500 Km percorso in nove ore) ho rafforzato il programma già in atto dal 2014 : qui i pazienti con “SCD” sono più di 700 , i servizi (centro trasfusionale ,laboratori d’analisi,radiologia…) sono ad un buon livello tanto da farmi pensare che  in questo ospedale  si potrebbe forse nel giro di pochi anni organizzare un Centro Trapianto di midollo per le malattie ematologiche  dell’età età pediatrica icluse le leucemie. In questo ospedale stanno lavorando  attivamente da alcuni anni colleghi italiani dell’Associazione “patologi oltre frontiera” ed altri dell’Associazione “Vittorio Tison” dell’Istituto Tumori  di Forli . Anche queste conoscenze potranno costituire punti di forza per il nostro progetto.

Al St. Gemma designated hospital di Dodoma (la capitale politica della Tanzania) piccolo ma ben organizzato ospedale distrettuale  i contatti erano in atto già dal 2012 tanto da aver organizzato con la ONLUS di Monza “sostenitori ospedale S. Gemma Tanzania” l’invio di un container con una lunga serie di attrezzature ospedaliere (donate anche dall’Ospedale S. Gerardo di Monza) utili a far avere l’accreditamento da parte del governo tanzaniano ( vedi video). Qui la nostra attività darà un contributo essenziale alla cura della “SCD” in quanto malattia particolarmente diffusa nel territorio di Dodoma.

E’ qui che avvisato di dover partecipare alla visita di 3 bambini con SCD , me ne sono trovati ben 22……..scherzi del “tam tam africano”. Una bimba in particolare (vedi Foto) risultava esser la seconda di 4 fratelli con questa malattia causa di continui ricoveri ospedalieri e perdita della scolarità (tre mesi ogni anno scolastico).

Al Mnazi Mmoja ,ospedale principale di Zanzibar, struttura antica dall’architettura  “arabeggiante” ho presentato il nostro progetto alla presenza del Ministro della Sanità (vedi foto)  che inizialmente sembrava ignorarmi, mi squadrava serio ed infine dimostrava attenzione  a giudicare dal fatto che prendeva appunti. Dichiarazioni positive dei presenti nel mantenere e rafforzare i contatti con HELP3 mi hanno fatto intuire  che  anche qui ci vogliono come alleati nella lotta contro la “SCD” di cui sono affetti almeno 400  bambini seguiti in questo ospedale.

Ritornando da questo viaggio e lasciandomi alle spalle il sole africano che ti avvolge , ti lascia senza respiro, si  è consolidato il convincimento che potremo di sicuro portar il nostro contributo , pur modesto ma utile a ridare il sorriso a molti bambini con “SCD”, migliorare la loro qualità di vita (ad esempio facendoli tornare a scuola come i loro coetanei ) e garantendo una sopravvivenza sino all’età adulta come oggi non è ancora consentito per la mancanza di cure adeguate.

 


 

Missione della Dott.a Manna nel Dicembre 2015 , Tanzania

Poiché collaboro col Dr Uderzo nel suo progetto finalizzato al trattamento dell’anemia falciforme in Tanzania , progetto supportato da HELP_3, ho aderito volentieri alla sua richiesta di portare in Tanzania un grosso quantitativo di Oncocarbide ; il viaggio era anche l’occasione per contattare di persona gli operatori locali.

L’anemia falciforme è una severa emoglobinopatia ,endemica in molti paesi dell’Africa subsahariana , che si manifesta con una sintomatologia devastante ( polmoniti, infarti cerebrali, crisi dolorose alle estremità ), responsabile di una elevata mortalità in età pediatrica ; come è noto , l’oncocarbide, somministrata a questi pazienti, ha un grande impatto sulla sintomatologia , riducendo anche il fabbisogno trasfusionale. Tale farmaco non viene utilizzato correntemente in Africa per problemi sia burocratici ( non è ancora approvato dalla maggior parte degli organi competenti per questa indicazione ) sia per mancata o scarsa disponibilità sul mercato.

Il farmaco trasportato era destinato  a tre ospedali in Tanzania: Muhimbili Hospital di dar Es Salaam , Mnazi Mmoja Hospital di Zanzibar e Bugando Medical Center di Mwanza.

Ho consegnato personalmente  gli scatoloni di Oncocarbide alla Dr.ssa Fathiya , responsabile del Reparto Pediatria dell’ospedale di  Zanzibar ; abbiamo fatto una chiacchierata nel corso della quale la collega mi ha detto che il suo reparto segue 1400 bambini  falcemici e che l’esame necessario per la diagnosi di anemia falciforme , eseguito presso laboratori privati , costa  190 000 scellini ( circa   150 euro), non alla portata quindi della maggior parte delle famiglie. Ovviamente la dr.ssa Fathiya ha molto apprezzato il farmaco donato.

Il giorno successivo mi sono recata al Muhimbili Hospital dove ho incontrato il Dr Abel , che si occupa , per quanto riguarda l’anemia falciforme , soprattutto della parte clinica, ovvero della gestione dei pazienti , la dr.ssa Julie Makani , ricercatrice e il prof Luzzatto ( noto ematologo che ha lavorato per molti anni sia all’estero che in Italia ) : si è parlato del trattamento dell’anemia in oggetto e dell’importanza di registrare i pazienti (vedi foto) ; ho poi avuto un breve incontro con l’ematologa universitaria   e con l’ematologa ospedaliera.

Per quanto riguarda il quantitativo di farmaco destinato al Bugando Medical Center , i destinatari si sono fatti carico di venirlo a ritirare presso la sede del CUAMM ( medici con L’Africa) presso la quale ero ospite ; a questo proposito è doveroso ringraziare il CUAMM per la disponibilità ed ospitalità che ho incontrato.

Dr.ssa Annunziata Manna

 


 

Missione della Dott. P. Zagni nel Marzo -Aprile 2016 , Uganda

Sono una specializzanda ormai all’ultimo anno della Scuola di Pediatria a Modena. Durante la mia formazione specialistica ho avuto l’opportunità di trascorrere sei mesi in Uganda al Lacor Hospital. Al mio rientro la voglia di continuare a collaborare con questo ospedale era tanta per cui ho contattato il Dott. Uderzo che ormai da anni è impegnato con progetti di finanziamento e ricerca per i pazienti con anemia falciforme. L’anemia falciforme è una malattia cronica del sangue che costringe i pazienti, soprattutto bambini, numerosissimi in Uganda e in tutta l’Africa Subsahariana, a frequenti ricoveri per trasfusioni di sangue e crisi dolorose. E’ una malattia invalidante con un’aspettativa di vita in questi paesi molto bassa. La qualità e l’aspettativa di vita possono però migliorare in modo significativo se si hanno a disposizione i mezzi per gestirla (farmaci, sangue,…).

Grazie ad HELP3 mi è stata quindi data la possibilità di tornare nell’Aprile 2016 al Lacor Hospital per collaborare a un progetto già avviato di finanziamento di un farmaco, l’idrossiurea, molto importante per contenere e controllare i sintomi. Ho portato  al Lacor un  PC  su sui era stato precedentemente installato un database (approntato dall’Associazione Informatica Solidale con il contributo scientifico del Dott. Uderzo)  per raccogliere i dati dei pazienti sottoposti a questa terapia. La raccolta dati ha la finalità di poter effettivamente capire quanto il farmaco migliori la qualità di vita e i sintomi dei bambini con anemia falciforme, e quindi la riduzione delle crisi di dolore e la necessità di trasfusioni. Tutto questo si traduce infatti in una netta diminuzione  dei ricoveri ospedalieri. Molti di questi bambini possono riprendere una vita normale ed avere una frequenza scolastica analoga ai coetanei.

Ho spiegato ai medici e collaboratori del reparto di Pediatria come usare il database. A questo proposito ho scritto anche una breve guida dell’uso del Data base.   Abbiamo ridiscusso le linee guida attualmente in uso, in modo di ricordare a tutto il personale quali sono i criteri per iniziare una terapia e l’importanza di un successivo follow-up adeguato. Ho quindi trascorso alcuni giorni insieme al personale addetto presso la Sickle cell clinic, l’ambulatorio che segue i pazienti con anemia falciforme, per capire quali fossero le criticità. Il soggiorno complessivo è stato breve, ma credo e spero produttivo, grazie soprattutto alla disponibilità e la professionalità del personale locale.Tornando sono riuscita ad incontrare all’aereoporto di Kampala anche la Dott.a Adolphine Hokororo venuta apposta dal “Bugando medical Center” di Mwanza in Tanzania per ricevere a sua volta un altro  PC con annesso Data base per poter registrare i suoi  pazienti con anemia falciforme come previsto dal progetto Help3 in Tanzania.

 


 

Lettere, E-mail come “feed back” al progetto in corso