Obiettivi 2014-2018

Obiettivo primario di Help3

Rendere in grado il personale medico-infermieristico locale di curare autonomamente i bambini affetti dall’Anemia a cellule falciformi ( ACF o SCD) una patologia geneticamente trasmessa e molto diffusa in Africa subsahariana ma anche altri pazienti pediatrici affetti da “non communicable diseases” (leucemie, anemie aplastiche, linfomi, ecc.) con l’obiettivo di guarirne la maggior parte..

Obiettivo specifico:

Riuscire a diminuire l’elevata mortalità infantile da ACF o SCD presente sino al 90% nei pazienti con meno di 5 anni se non curati, intervenendo nel migliorare la diagnosi e la terapia della malattia. Tale patologia è nota per essere la più frequente “anemia ereditaria” nel mondo ma la sua incidenza maggiore riguarda i Paesi dell’Africa subsahariana. E’ stato stimato che la ACF sia la terza patologia più diffusa in Africa, subito dopo l’infezione da HIV e Malaria. La mortalità infantile (sotto i 5 anni di età) per queste due ultime patologie, oggi in gran partecurabili, è scesa in Africa sotto il 20% (dati OMS , 2015).

Punto di forza del nostro progetto a partire dal 2014 è stato quello di mantenere un’efficace collaborazione nei Paesi in via di

sviluppo grazie al supporto scientifico-professionale e la “formazione” forniti in maniera continuativa da alcuni nostri
operatori (medici-infermiere/i).

Abbiamo concentrato inizialmente la nostra attenzione sull’anemia a cellule falciformi , una grave emoglobinopatia
(ereditaria) particolarmente frequente nell’Africa subsahariana dove ogni anno 1 neonato su 100 ne è affetto. Nella sola Tanzania si è calcolato che ogni anno muoiono 10.000 bambini/e affetti/e da ACF o SCD. La sintomatologia tipica è rappresentata da episodi ischemici a livello dei microcircoli vascolari con evidenza di stroke cerebrale, sindromi dolorose acute polmonari, necrosi ossee, ulcere agli arti inferiori, priapismo acuto, insufficienza renale, tutte problematiche invalidanti per la qualità di vita e responsabili di prognosi infausta.

Sono cinque gli Ospedali nei quali abbiamo voluto intervenire (quattro in Tanzania ed uno in Uganda) aventi in carico in tutto circa 7000 bambini affetti da ACF o SCD di cui solo 70 risultavano curati adeguatamente prima del nostro intervento.

Ospedali beneficiari del nostro intervento:

IN TANZANIA :

Ospedale Governativo Benjamin Mkapa , Ospedale distrettuale S.Gemma (Miyuji,) in Dodoma; Ospedale Governativo Mnazi Mmoja (Zanzibar), Ospedale Governativo Bugando medical Center (Mwanza).

Seguiti in tutto 900 pazienti con ACF

IN UGANDA:

St. Mary’s Hospital-Lacor (Gulu) : 100 pazienti

A partire dal 2018 tre dei suddetti ospedali (Bugando MC a Mwanza, Mnazi Mmoja in Tanzania e St. Mary Lacor in Uganda ) hanno proseguito autonomamente l’esperienza iniziata con noi.

Risultati

Il primo risultato tangibile è stato quello di aver avviato in 4 dei 5 ospedali partecipanti un Servizio Ambulatoriale (day hospital) dei pazienti con ACF o SCD permettendo la sorveglianza e la cura sistematica degli stessi come prima non era mai avvenuta .

A seguire abbiamo potuto valutare come :

il numero dei pazienti posti in terapia dopo l’ intervento di HELP3 sia aumentato in maniera esponenziale
l’età dei bambini in cura (80% sotto i 10 anni) è stata in linea con quanto le varie società scientifiche raccomandano per evitare che insorgano complicanze invalidanti ed irreversibili già nei primi anni di vita (ischemie cerebrali soprattutto)
con la somministrazione corretta della cura non si sono registrate complicanze significative nei pazienti trattati ed allo stesso tempo si è evidenziato un notevole miglioramento della qualità di vita misurata con il Lansky score (nella maggior parte dei pazienti il Lansky score era superiore al 90%, quindi praticamente nella norma)
si è potuto constatare un significativo aumento della scolarità in termini di frequenza e profitto da parte di quei bambini con ACF o SCD che prima della cura risultavano particolarmente svantaggiati nei confronti dei loro coetanei sani. Le stesse famiglie dei pazienti hanno cominciato a percepire il beneficio delle cure ai loro figli e hanno cominciato un percorso di collaborazione con il personale medico-infermieristico degli ospedali
abbiamo ottenuto il riconoscimento da parte delle autorità sanitarie incluso il Ministero della Sanità della Tanzania, dei nuovi servizi a favore dei bambini affetti da ACF . Tale fattore avrà un impatto positivo aumentando in prospettiva gli interventi istituzionali a favore di tale patologia con grande vantaggio per i pazienti stessi

Strategia d’intervento da parte di Help3

Supporto economico per l’acquisto e la distribuzione gratuiti del farmaco IDROSSIUREA a bambini con ACF; tale farmaco è riconosciuto essenziale anche dall’OMS per diminuire la mortalità dei bambini affetti da ACF, migliorarne la sopravvivenza e la qualità di vita .
Fornitura ai 5 ospedali a partire dal 2015 di un “database “per seguire il decorso clinico dei pazienti con ACF e l’aderenza alla terapia (=sistema di informatizzazione della cartella clinica)
Supporto professionale/scientifico per la formazione del personale locale medico-infermieristico attraverso una metodologia di lavoro e di valutazione comune (linee guida comuni, istituzione di un registro dei pazienti grazie al database)
Supporto per il potenziamento del laboratorio per la diagnosi della ACF fornendo lo strumento diagnostico “Elettroforesi della Emoglobina”
Una continua ricerca di sinergie con altre Associazioni/ONG/Fondazioni operanti da anni in particolare in Tanzania con l’obiettivo di sostenere ed implementare la sostenibilità della nostra iniziativa