Patologia di riferimento: chi curiamo e perchè

  • Curiamo i bambini affetti daanemia a cellule falciformi” (=SCD, patologia del globulo rosso) la più frequente “emoglobinopatia ereditaria” nel mondo

  • Un recente studio epidemiologico (pubblicato su Lancet nel Gennaio 2013 ) afferma che nel mondo nascono ogni anno 500.000 neonati affetti da SCD (75% dei quali nell’Africa subequatoriale , con un’incidenza di 1 neonato ogni 100 nati sani).

  • Da un rilevo dell’OMS la Tanzania è la terza nazione africana con più elevato numero di SCD ( dopo Nigeria, Congo – dati pubblicati) e la quarta in tutto il mondo. La frequenza della SCD è 10 volte superiore a quella delle Leucemie dell’infanzia

  • E’ stato stimato che SCD sia la terza patologia più diffusa in Africa, subito dopo l’infezione da HIV e Malaria. La mortalità infantile (sotto i 5 anni di età) per queste due ultime patologie, oggi in gran parte curate, è scesa in Africa sotto il 20% (dati OMS) ; la mortalità infantile dovuta ad ACF varia dal 60 al 90% in quanto patologia non ancora oggetto di cure adeguate.

  • Circa 10.00 bambini al di sotto dei 5 anni muoiono ogni anno in Tanzania per SCD (dati pubblicati da J. Makani, ricercatrice del Muhimbili University hospital di Dar Es Salaam)

  • SCD comporta complicanze invalidanti di uno o più organi (milza,fegato, polmoni,rene….), compromettendo gravemente la qualità della vita di questi pazienti che necessitano spesso di ricoveri ospedalieri prolungati con notevole aggravio economico per i Sistemi Sanitari Nazionali.

  • I 5 Ospedali nei quali abbiamo voluto intervenire (uno in Uganda e quattro in Tanzania) sono situati in aree ad alta incidenza di SCD, sono abitati da circa trenta milioni di persone ed hanno in carico circa 7000 bambini affetti da SCD , di cui solo l’1% risultava curato adeguatamente per questa malattia prima del nostro intervento.

  • Da ultimo va sottolineato come sia Tanzania che Uganda siano interessate da alcuni anni da massicci “flussi migratori” di Paesi confinanti come il Sud Sudan, Burundi, Kenia e quindi destinate ad un aumento esponenziale di pazienti affetti da SCD.

Il PROGETTO HELP3 si pone come obiettivo principale quello di estendere l’intervento diagnostico-terapeutico in Tanzania a favore di LEUCEMIE e LINFOMI in età pediatrica al pari di quanto negli ultimi 20 anni si è realizzato per MALARIA, HIV, TBC.

Riguardo LEUCEMIE e LINFOMI non esistono dati epidemiologici in TANZANIA in quanto malattie finora poco considerate dal locale sistema sanitario per cui i dati di riferimento qui sotto descritti sono estrapolati dalla letteratura corrente.

a. Leucemia infantile (LEU): ne sono affetti 40 ogni milione di bambini/anno nei Paesi ad alto tenore economico ed in Italia 500/anno. In TANZANIA, paese ad alta natalità (38/mille abitanti), si stima ci siano ogni anno circa 2000 bambini con tale malattia, 500 dei quali nelle aree dei tre Ospedali partner di questo progetto.

b. Linfoma (LINF) di Burkitt: malattia scoperta alla metà degli anni ’50 proprio in Tanzania/Uganda con una stima di circa 50 bambini affetti/milione di bambini/anno (circa 2500 nuovi casi/anno in Tanzania, 600 dei quali nelle aree da noi considerate). Il solo Centro di Dar Es Salaam (Muhimbili hospital) è in grado di curare LEU e LINF ma limitatamente all’area di DAR. Pazienti delle popolose aree di MWANZA e DODOMA e ZANZIBAR non hanno praticamente possibilità di accesso a diagnosi e terapie specifiche per tali malattie, come da noi riscontrato. Le suddette malattie se curate adeguatamente (come in Europa ed USA) sono guaribili dal 60 all’80% dei casi, mentre se non curate portano a morte nel 100% dei casi entro un anno dall’insorgenza.

Attualmente in quasi tutti le strutture ospedaliere della TANZANIA – e dell’Africa sub-sahariana – la maggior parte dei bambini/e con esordio delle suddette malattie ematologiche sono oggi candidati/e a morte certa per carenza diagnostica e/o mancanza di assistenza o terapia adeguate. Tale realtà è destinata a peggiorare entro il 2030 come affermato da un importante studio epidemiologico riguardante proprio l’Africa sub-sahariana (Gopal S, Wood W, Lee S.J. et al Meeting the challenge of hematologic malignancies in sub-Saharan Africa. Blood 2012; 119(22):5078-5087). In tale articolo si fa presente che LEU e LINF, oggi tra le maggiori cause di morte e disabilità nell’Africa sub-sahariana, avranno un’incidenza entro il 2030 di circa un milione/anno di cui 800.000 gravate da prognosi infausta. In paragone oggi l’incidenza di morte da infezione HIV è di 1.2 milioni/anno, da tubercolosi è di 250.000/anno e da Malaria di 709.000/anno.

Punto di forza dell’ iniziativa di HELP3 consiste nello sviluppare un’efficace collaborazione tra medici italiani altamente specializzati e qualificati in grado di trasferire conoscenze e competenze al personale medico-infermieristico della Tanzania.

Questo sarà possibile attraverso il supporto scientifico-professionale e la formazione forniti da alcuni operatori sanitari di HELP3 ma soprattutto dell’Ospedale Universitario S. Gerardo di Monza (OSGM) e dell’Ospedale Universitario S. Raffaele di Milano (OSRM) riconosciuti a livello internazionale come Centri d’eccellenza nella cura di malattie ematologiche-oncologiche. I due Ospedali inoltre possono contare sul sostegno delle Ong a loro collegate: FONDAZIONE MBBM (Monza) e ONG AISPO (Milano).

Nei due Ospedali citati (OSGM ed OSRM) negli ultimi 30 anni sono stati curati più di 10.000 pazienti oncoematologici ed eseguiti più di 3000 trapianti di midollo osseo/cellule staminali con risultati particolarmente favorevoli nelle malattie onco-ematologiche. Entrambi gli Ospedali sono infine noti per la ricerca clinica e di laboratorio a livello nazionale ed internazionale (più di 80 le pubblicazioni scientifiche prodotte ogni anno su importanti riviste mediche ).

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